Gekozen doel:
Stichting Steun 22Q11
Stichting Steun 22Q11 heeft als doel bekendheid te genereren voor kinderen met het 22Q11 syndroom. Het relatief... lees meer >
Stichting Steun 22Q11 heeft als doel bekendheid te genereren voor kinderen met het 22Q11 syndroom. Het relatief... lees meer >
Shoppers voor dit doel hebben gedoneerd:
Beschrijving:
Stichting Steun 22Q11 heeft als doel bekendheid te genereren voor kinderen met het 22Q11 syndroom. Het relatief onbekende syndroom is het op één na grootste syndroom dat Nederland "kent" en eigenlijk niet kent. 1:2000 kinderen wordt hiermee geboren. De Stichting zet zich in zodat ziekenhuizen, artsen, scholen, omgeving en ouders geen lange zoektocht meer hebben. Het syndroom heeft 190 verschillende kenmerken, waarvan veel kinderen 20-30 verschillende kenmerken hebben. Door de bekendheid en herkenning willen we zorgen dat er sneller een diagnose komt. Sneller de juiste hulp en geen verkeerde operaties. Daarnaast werken we nauw samen met het UMC / WKZ in Utrecht waar het expertise centrum voor het 22Q11 deletie syndroom zit, 's Heerenloo en het MUMC De waarden waar de stichting voor staat zijn: - Erkenning; - Mogelijkheden door samenwerken; - Eenheid en doelgericht - Aandacht en verbondenheid Zonder daarbij het welzijn van de ouders en het kind uit het oog te verliezen.