Gekozen doel:
SCN8A Nederland
Het SCN8A-syndroom is een zeer zeldzame aandoening. Het brengt een breed spectrum van neurologische ontwikkelingsstoornissen... lees meer >
Het SCN8A-syndroom is een zeer zeldzame aandoening. Het brengt een breed spectrum van neurologische ontwikkelingsstoornissen... lees meer >
Shoppers voor dit doel hebben gedoneerd:
Beschrijving:
Het SCN8A-syndroom is een zeer zeldzame aandoening. Het brengt een breed spectrum van neurologische ontwikkelingsstoornissen met zich mee, variërend van milde gedrags- en/of bewegingsstoornissen tot ernstige ontwikkelings- en cognitieve vertragingen. Ook hebben veel kinderen te maken met moeilijk behandelbare epilepsie. SCN8A Nederland heeft de volgende doelen: - Het vormen van een landelijke organisatie ter behartiging van de belangen van mensen met het SCN8A syndroom en hun directe familieleden. - Het bijdragen aan het verbeteren van behandelingen en van de kwaliteit van leven van een patiënt met het SCN8A syndroom.