SCN8A Nederland
Gekozen doel:

SCN8A Nederland

Het SCN8A-syndroom is een zeer zeldzame aandoening. Het brengt een breed spectrum van neurologische ontwikkelingsstoornissen... lees meer >

SCN8A Nederland Doel details

SCN8A Nederland

Shoppers voor dit doel hebben gedoneerd:

€142,73
€10.000,00

Beschrijving:

Het SCN8A-syndroom is een zeer zeldzame aandoening. Het brengt een breed spectrum van neurologische ontwikkelingsstoornissen met zich mee, variërend van milde gedrags- en/of bewegingsstoornissen tot ernstige ontwikkelings- en cognitieve vertragingen. Ook hebben veel kinderen te maken met moeilijk behandelbare epilepsie. SCN8A Nederland heeft de volgende doelen: - Het vormen van een landelijke organisatie ter behartiging van de belangen van mensen met het SCN8A syndroom en hun directe familieleden. - Het bijdragen aan het verbeteren van behandelingen en van de kwaliteit van leven van een patiënt met het SCN8A syndroom.

Kies dit doel