Beschrijving:
Het SCN8A-syndroom is een zeer zeldzame aandoening. Het brengt een breed spectrum van neurologische ontwikkelingsstoornissen met zich mee, variërend van milde gedrags- en/of bewegingsstoornissen tot ernstige ontwikkelings- en cognitieve vertragingen. Ook hebben veel kinderen te maken met moeilijk behandelbare epilepsie.
SCN8A Nederland heeft de volgende doelen:
- Het vormen van een landelijke organisatie ter behartiging van de belangen van mensen
met het SCN8A syndroom en hun directe familieleden.
- Het bijdragen aan het verbeteren van behandelingen en van de kwaliteit van leven van een
patiënt met het SCN8A syndroom.